好的方面

　　周一起这样想，好的方面是，老妈的胃口还不错，更觉得中药调养可行。后来和姐讨论了一通，妈妈性子硬，断断是不会就这样认了的，这更是有利的一条，无论如何是好的。
　　此外还颇有效率，把资料发给淄博那家医院，那边也很快，第二天就给了回复方子，附大致解释。其中有方是他们的特制蜜丸，问下来成分保密。这就是中医的麻烦，你没法知道是什么。而不知道是什么，怎么敢吃。周二新的骨穿结果出来，数值更上长了，立刻定下来开始化疗。去责问他们其中两方是抑制白细胞和幼稚细胞的，化疗时时万万不能用。药邮寄也要四天，所以决定干脆等化疗后再说。
　　周二对父亲打击很大，他一直在心里面往好的方向想的，而化疗则是极严重的标志。表姐说，医生和他谈的时候，他一直落泪。
　　周二姐也很紧张，早上发信给我说，怕去问结果。
　　我说不要怕。对我而言，检测结果是预料内的，以前急的是一直没有决定和动作，而病其实在发展，每次我说可能要化疗，其实都并没有带来实际意义。
　　周二，YY帮忙搞定破壁孢子粉的购买联系，谢谢。
　　父亲要求把母亲送入净化室，为此母亲很生气，她恐惧不自由，被‘关进去了’。
　　周三，开始化疗，因为血象低，小剂量，疗程为两周。这天她感情十分脆弱。父亲发信求助。第一个电话打过去她根本不想谈话。下班时再打，好些了。说医院还挺好，护士常过去和她聊聊天，隔壁净化室的病人也给她打了电话，那人是化疗加放疗。零零碎碎说了些。她说问了医护可以有多久，很坦诚地告诉她，可能有三四年。这点我们都同意，三四年也是好的。那时的的也长大了，她陪着我们，爸看护着她忙来忙去也是好的，我说你想想没你老头稀里糊涂的怎么行，他家里什么事都搞不清楚。她问我查了吃些什么，唏里哗啦赶紧拉过打印的一堆纸开始读，心里庆幸这些都早有准备，这一瞬间感觉象回答客户。
　　周四很疲劳，手上问题堆起来，一团糟。什么也没做。
　　
　　接下来的关键是化疗后白细胞能不能回升。
　　很多信息都互相矛盾。一份食谱上说忌吃鱼，因为鱼是发物，白细胞低时万不可发病；另外的则说，要加强蛋白质，建议吃鱼。对此我只能理解成不要吃海鱼。
　　羊也是矛盾。一份上给了方子，说羊肉利生血去寒。刚打算研究怎么做这羊肉，另一份说切忌羊肉，因为是躁热之物，与辣椒葱蒜之类同属忌食。
　　
　　很多朋友都安慰并提供帮助，谢谢。
　　CC说她很理解这感受。她父亲病了很久，小脑萎缩，最后两年卧床，完全没有意识了。母亲一直照顾着，到最后全靠营养液维持，母亲说知道自己这样太自私，可是实在舍不得。CC那时晚上看着父母的照片哭。
　　这些我们都不知道。她说好在父亲后来都不知道了。

　　上周五回去时想带书路上看，满书架找不到一本安慰心灵的，突然发现原来事实有时候看起来如此寡淡生硬。
　　然后路过地摊发现卖《兄弟》，十块钱。想起lostpast评说好。以前一直很迷惑，不懂看完《活着》电子版，尽管写得那么好，从打不起兴致再看第二遍，自然也不会去买书。现在才明白，诚如LP所说，原来余华文字太差，故事讲得好，却无论如何耐不住反复读。
　　再在地摊上翻，惊得不行，原版的Harry Potter Half Blood Princess,达芬奇密码，全套指环王（三本加Hobbins）。
　　翻翻印得还不错，字挺规整，就纸质比较薄些，这倒没什么，怎么不是读呢。真是个诡异的城市。我一直以为地摊上只卖武侠艳情，居然还卖原版（盗版？）。
　　兜了几本走，都忘了好市民的基本行为规范，价都没讲，只问清了摊天天在。
　　周二回来兜了指环王加达芬奇，居然才45元。

　　晚上躺在床上，姨妈和我聊妈妈的病。我说还在检查，她很担心，说不要有别的不好就行了，光贫血没有关系的。然后她说她从前也是贫血，总是眼门前黑过去，乡下没有什么办法，那时赤脚医生看到报纸上说可以用公鸡过血，就试试，每天从公鸡抽一针筒血，打到人身上。后来居然好了。
　　我非常吃惊，问是什么时候的事情。
　　你们全家搬回来之前了，老早了。我说，那80年前了。
　　她说，那时每天抱个公鸡走在田埂上，村里人就问，秀娣啊，又去过血啦。哎，她答。
　　一瞬时我很恍惚，余华的《活着》，《许三关卖血》或者《兄弟》
　　也许根本不需要精致的语言，活着本来就很粗糙，和各种精妙的定理规则无关。

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egawa 2005-8-28 0:05

　　不知该说什么，多方设法吧，中医确实可靠性和理据差些。珍重。

医院

　　今天母亲精神不错，在电话里聊了好一段。烧已经下去了。
　　就这样我才知道其实昨天情况很糟。贫血严重，晕得厉害。一院因为血液科是市里最强的，所以收治了不少类似病人，这让妈妈感觉好些，原来很多人都得这个病啊，她说。大概和病友交流了一通，开始和我说也有很多不同类型。然后兴致勃勃向我描述她的感受，充满发现的好奇：脑子里真正一片空白是怎么样的，她怎么也想不起B超叫什么，然后再怎么也想不起B怎么写，那时她正在被检测。然后说昨夜一个16岁的小姑娘走了，可怜啊，才16岁。
　　昨天他们都没告诉我发烧的事，晚上看姐的短消息，才知道。父亲陪的夜。再近也还是离得远啊，这些事，都没做上。
　　又做了骨穿，在查染色体，说医生做得挺利落，不难受。
　　我说应该过两三天可能还要输血的，这都是正常治疗，没什么要担心。然后顺势说要好好吃什么的，提高自身免疫力之类，试图哄骗她吃蛋白粉，失败，她始终拒绝这种营养品，因为‘干乎乎，吃到嘴里象石灰粉，不能溶解，是人应该吃的吗’。
　　妈妈心态一直还不错，就前几天，她追问我这边医院的结论的时候，听得出很焦躁。希望是诊错了而不得，这样的起落让人更难忍受。那时我开始猜不出她知道多少。我含含糊糊说可能要化疗时，她很生气，问为什么要化疗，白血病才化疗。我无法回答。

　　不生病永远想不出医院什么样。那里挤满了生病的人们和急切的家属，而医生永远不够用。
　　原说八点差不多，七点半到，挂号护士说专家门诊都满了，没有号时，我一下傻了。原来挂号六点就开始了，一个专家半天就15个号。我问那周三下午专家门诊什么时候开始挂啊，护士大声说也是早上六点。
　　使劲打电话，最后用不光明的手法加了个号。到候诊处，厅里满满当当的人，护士大声叫：新疆的某某某，进去。
　　这个样子，15个号怎么够。可怜千里迢迢人生地不熟的求医者。
　　什么样的面孔都有，灰黑的遥远乡村的脸，局促得话都不会讲。
　　有个十来岁的女孩，面色惨白，坐在轮椅上，不停得咳、呕吐，都直不起腰来。轮椅后站着无计可施的父母。都是这种病。
　　怎么够用，张猫说她门诊一天要看80个病人，看到完全麻木。

　　在医院其实很多时间人们并没有在谈病，而是谈钱。
　　医生会问，经济上怎么样啊，有什么打算。
　　在四院等医生好向他借骨髓片的时候，另一个病房的家属正在谈。肾病，要做血液透析。一次多少钱？四百，一周两次。一周八百。。。没有这么多钱。有医保吗？农村里，没有的。。。做不起啊，可不可以一个月两次啊？最最少一周两次啊，不能少了啊。然后家属站着说不出话来。
　　坐在医院里等，有人上来乞讨，她说可怜可怜啊，得了什么什么病，没有钱看啊，给我十块钱吧。明知道很多骗子，可这次怎么也没法无动于衷。
　　
　　对书里有关病人的描述开始敏感。
　　王小波在《我的精神家园》里进行类比，借他姨妈的一个傻女儿来说国人的盲目自大，说虽然这傻姑几十年都以会钉个纽扣自傲，可别忘了，她到五十岁还只能由她老妈妈养着。纵然思辩巧妙，纵然巧舌如簧，纵然绘声绘色，纵然是多么令人自得的好杂文，可句句看得刺目，我忍不住想，天哪，怎么你就一点都不可怜可怜那个不幸的姨妈，这是什么样的折磨。

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dropin 2005-8-22 23:07

　　只知道你妈生病了，万没想到是这样...
　　很后悔没在few不在上海的时候抽空去陪你，真的抱歉！
　　
　　你要保重！只有坚强健康的你才能支撑家人，才能让林妈妈更好!
　　
　　珍重！也还是那句话，任何方面要帮忙的，都请不要犹豫的开口！！！
　　
　　tulipdai

乱看 2005-8-25 23:16

　　:)
　　没事，我很好。放心吧

最近

　　8/9
　　wbc 2.4
　　rbc 1.37
　　Hb 54
　　plt 65
　　
　　外周血图片（8/9)
　　中性粒细胞 30%
　　淋巴细胞 66%
　　单核细胞 4%
　　未见幼稚细胞
　　
　　中山骨髓片读片结果：
　　粒细胞系：
　　原粒细胞 17%
　　早幼粒细胞 20.5%
　　中幼粒细胞 中性 9% 嗜酸 1.5%
　　晚幼粒细胞 中性 1% 嗜酸 1.5%
　　杆状核 中性 2%
　　分叶核 中性 1% 嗜酸 2%
　　
　　红细胞系：
　　早幼红细胞 0.5%
　　中幼红细胞 17%
　　晚幼红细胞 12%
　　
　　粒细胞：有核红细胞 1.4:1
　　
　　淋巴系：
　　淋巴细胞 12.5%
　　
　　单核系：
　　单核细胞 0.5%
　　
　　其它细胞：
　　浆细胞：2个
　　
　　特征：
　　骨髓有核细胞增生活跃，粒：红＝1.4:1，粒系增生活跃，原及早幼粒细胞比例增多，占37.5%，晚幼粒细胞以下阶段减少。红系增生明显活跃，以中幼红为主，偶见花瓣样核，成熟红细胞呈轻度大小不一，全片找到巨核细胞10+_只，以成熟颗粒巨无血小板形成者为主，片中血小板少见
　　
　　诊断印象：
　　骨髓增生明显活跃，髓象中粒系以原及早幼粒细胞为主，红系增生较活跃，巨核细胞无特征，髓象提示 MDS-RAEB-II与AML之间可能
　　
　　瑞金（根据所有报告）:
　　建议染色体检查
　　建议考虑CAG等预激方案治疗
　　
　　转一院
　　要查染色体
　　今天开始发烧症状
　　开始输血400cc

　　搜下来骨髓移植没什么可能，不考虑了。适合最高年龄不超过55，且要化疗后的稳定阶段进行，并要HLA配型。老过当时给我的估价是20万，现在看下来可能这只是手术费用，因为有个社会新闻说某女孩手术成功后没钱后续排异治疗，结果还是很不幸。按那个故事，每天排异药物4k，要半年，那就是70多万。
　　中医难辨真伪，而且不能揣着一堆数据去，病人本人要到，讲的是望闻问切。论坛上指责骗子与澄清不是骗子的吵得不可开交，让人无所适从。另有人卖国珍松花粉，又有人骂。张猫说但凡这种乱七八糟消息就不要去了，多半骗钱。昨晚也和姐说，别人推荐的淄博那个多半不可靠。
　　下午听到开始输血，立即给那不知道是不是江湖骗子的人打电话。

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dropin 2005-8-17 13:31

　　要让你妈妈乐观些,精神状态对康复很重要的,
　　岳阳医院的中医挺有名的,就不知道是否擅长血液科,
　　让妈妈多多休息,你也要保重哦.

乱看 2005-8-17 21:31

　　是的，乐观很重要，我也这么想。
　　谢谢

乱、做为

　　本来觉得今天比较好些。昨天晚上基本就是看书睡觉，醒来情绪好很多，可以正常谈话、开玩笑和整体思考了，结果憋在这里写是另一回事。但是要有所做为。
　　母亲查出来是骨髓增生异常综合症转换型（MDS RAEB-T),骨髓片拿到中山医院读，结果为急性非淋巴细胞白血病。这两个差不多，后者具体也是指由前者转化过来一种，差别是读出来的原始细胞百分比不太相同。（这个再读结果还没给家里说）
　　周一打算拿着资料去瑞金，那天有个专家门诊比较好。目前因为还没恶化，所以建议还是增白，增红，和现在住的医院做法相同。
　　
　　每天都想不能没有做为不能没有做为，要做决定要做决定，但其实找不到什么做为，头绪混乱，拿着闲书看得飞快，好像那样倒能找出空来思考。
　　头一遭和主治医生谈话，居然不是我问该怎么样，而是她和气地反复问我你打算怎么样，因为她事实上不能怎么样了。

　　张猫给我解释了这个病的原理，可能出现的发展，最后会有的可能。讲得明白，听得清楚，因为是她带着我去，所以找的医生说得也很直白。当天十分低沉，更是找不到做为的可能。她帮了很多忙，因为是医生，所以有很多细节尤其有启发，哪些能说，怎么说，她说病人的心理后面会有变化，虽然现在还好。她是对的。我开始着摸怎么处理细节。从前太幼稚，没有考虑。
　　我说还好你们后来都学了医，做病人其实是不能理解的，没有这么详细的解释。
　　老过说你一定要尽一切努力，一切努力，否则不能平静的。我给她打电话找关系的时候劈头就说是什么病要干吗，她说你不要急，我说我不急我不急。老过最后说有什么需要帮忙随时找她，最后反复强调任何方面，任何方面你明白了吗。我说明白，不要说了，到时候会找你。
　　张猫后来说过和她打电话，说我们这样一年年更换话题，现在到了开始这样的问题了，只是我先开始。我们也就每年可能会聚一次，聊天。那天夜幕里回来，看高楼顶上苍茫里挂一弦新月，头脑一片空白，怎么也想不起在此之前我们还烦恼过什么，在此之前，难道生命中还曾有过什么问题吗？
　　失了重心，天塌了一大块。

　　然后打电话把姐打击了，她必须知道。然而每当我说8％是恶性细胞的时候她立即反问那92％不是好的吗。
　　解释解释，直到打击到完全有准备。挂了电话我想我错了，为什么那么负面呢。
　　系统上科学上能不能治疗没有意义，问题是怎么才能让那些不确定不能解释的事发生，那些不确定的稳定状态。后来同事一口气例举了许多还都活得好好的例子。那么就争取当这些例子。

　　现在能想到的是找中医调养，有些中药是可以增白的，不能就等着。

　　具体情况如下：
　　8/2
白血球WBC：1.3*10(9)/l
红血球RBC：1.48*10(12)/l
血色素Hb: 55g/l
PLT 93*10(9)/l
N 13%
暗中绝对值:0.2*10(9)/l

8/3
wbc: 2.5
RBC: 1.52
Hb: 60
PLT: 104
N:68%
0.6

8/6:
WBC:2.8
RBC:1.48
Hb:55
PLT:89
N
1.5

尿隐血++++

叶酸增高；vitB12 正常，铁增高，甲功正常，自身抬体阴性，胸道肿痛阴性

骨髓：
粒系增生活跃，各期细胞均可见并示左移，原始粒细胞8％，可见小原始细胞及Aure小体，部分细胞胞X嗜碱性，可见空泡及颗粒粗大。淋巴细胞正常，单核细胞易见，红系增生活跃，占31.5%，有核红细胞可见核浆发育不平衡，形态不规则
全片仅见5只巨核细胞，血小板小簇少见，单个散在可见
（这是第一次读片结果，中山的报告还没拿到）

以往:
高血压，高血脂动脉硬化，心脏室性（？记不太确定）关闭不严

哪位朋友路过，有什么相关信息，务必留言，或发信到linzhiqing@gmail.com，在此谢谢了
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　虽然没有什么可以帮忙的，但愿意轻声祝福，好人平安。
评论人：broccoliya 评论日期：2005-8-12 1:06


　　我也是,一时也帮不上忙, 不过我会替你留意的,
　　祝福你妈妈.
　　你也要乐观啊,你乐观了,妈妈才会乐观呀 :)
评论人：dropin 评论日期：2005-8-12 23:48


　　血液病病人生活、饮食注意
　　
　　http://www.cnxyb.com/ReadNews.asp?NewsID=445&BigClassName=血液病康复指导&SmallClassName=血液病康复指导&SpecialID=0
　　
　　http://www.cnxyb.com/ReadNews.asp?NewsID=200&BigClassName=血液病康复指导&SmallClassName=血液病康复指导&SpecialID=0
　　
　　
　　Hope it helps a little bit
评论人：dropin 评论日期：2005-8-13 0:37


　　谢谢各位朋友
　　费心了
评论人：乱看 评论日期：2005-8-15 15:55

风雨如晦

　　中心如醉
　　台风
　　我问张猫那些症状是什么意思，张猫解释得很清晰，因果，然后我问会怎么样，她开始说得平谈又含糊，用学术名，我听不懂。
　　逻辑上其实很清楚了
　　她说有结果马上给她电话，晚上见我没动静又发消息追问结果。
　　电话打不通，发信问爸，只说不好，不再多说。
　　其实这样就是知道了。
　　

查令十字街84号

　　


　　生活本身比故事更美好。淡定，没有刻意雕琢的情节，却温暖动人。
　　是的，对个人而言，一个城市乃至世界其实只是某几条街道，在那街道上所认识的某几个人。这些微不足道的细节才让人心神往之。
　　扉页上附的藏书票美得很: If you happen to pass 84 Charing Cross Road, please kiss it for me, I owe it so much.
　　第一次见识藏书票，果然好东西。
　　读书习惯不好，一堆读了一半的书，并行，但也有趣。比如才看了头几篇，发现海莲给书店寄火腿鸡蛋什么的，很好奇，怎么伦敦当时那么惨么？回头看日期，49年，二战结束不久，又归结到还没读完的《光荣与梦想》，嗯，那时欧洲是一沓糊涂，生活很惨，经济萎靡，马歇尔的援助欧洲计划。再往下看，海莲在打趣美国的援助政策：这是什么‘坚定的盟友’阿，美国把大把的钱给了德国和日本，却让伦敦受苦。原来如此，马歇尔计划不包括英国的，盟友是战胜国，废墟上站起来要靠自己。
　　这些信札很好，没有多余的描述，信和信之间是留白，正好可以放下距离，等待，莫逆相知和平凡潦倒的琐碎生活。
　　说是霍普金斯演的，那当然好，想起《长日留痕》。后来看书，那些淡的描述却反而不如片子好，想来翻译也有问题，味道是翻不来的。比如这84号，比如这Remaining of Days，哪天还是要找原文看看才好。
　　《房龙地理》看了一部分，有很多想法。先看介绍中国那篇，我对别人如何看我们非常好奇，而不是我们老自卖自夸。书是三几年写的，当看到最后房龙说，不知道中国将会怎样，猜不到结局，日本的企图是明显的，但美国的政策是有道理的，那里正好是这种张力的缓冲区，正可以隔开大洋缓解压力，反正中国的情况已经够糟的了。可想而知，看了这个是什么心情。许多年后，这结局我们是知道的。然而，如果你的国家人民生活在地狱里，那完全只是你们自己的事情。
　　房龙是荷兰籍的美国学者，写的历史书非常好看。三几年，美国大萧条时期，据《光荣与梦想》，美国那时还远没有强大崛起，对外政策是非常保守的单边自守，既使欧洲亚洲都塌陷了，美国人还可以在新大陆上继续生活。这样的想法一直是主流，直到珍珠港被炸。显然房龙是认同这个想法的。
　　然后看了德国，因为一直搞不清德法普鲁士是怎么回事，德国的起源挺乱的，还没搞清。但有几条挺有意思：
第一，德国起源的那一堆什么什么人主要聚居在靠北的那块平原上，虽然那时罗马正昌盛，但罗马人并没到这片来，所以大多数人并没有见到罗马人，除了南部边缘黑森林那块，人们还砍砍木头卖给罗马人什么的。叮，冒个灯泡，所以曼海姆边上lattenburg是有个罗马旧村落遗址的，好像是公元几年。
第二，莱茵多瑙河等之类在境内都是南北走向，因为山势南北。所以当时我说要从曼海姆坐车去多瑙河边上的一个什么城市的时候，老赛非常吃惊，说你不看地图吗，要绕的，很远啊，一天不够的。我看的地图没标海拔，直线距离很近，类似云南。
第三，腓特烈这个，腓特烈那个，突然想起来这个我们所谓的腓特烈原来就该是在柏林的那个大雕像Frederich II，满大街都是他，那时我想是什么牛人啊，怎么都没听说过泥。原来就是我们所说的腓特烈（真奇怪，怎么是这样译的，当年历史课记得的寥寥几个名字里，这个是因为古怪难写记下的）。上网搜搜，果然。外国人也真麻烦，居然一堆的腓特烈，加上各色定语，非常混淆视听。
腓特烈二世
腓特烈大帝
德国历史